Immer am Freitag gibt es die Familienrollen: Diese Woche erzählt Nici (Rollimami) von ihrem Leben mit der Diagnose Glasknochenkrankheit, warum sie sich wenig mit ihrer Behinderung beschäftigt, wie es ihr in der Schwangerschaft ging und natürlich vom Familienleben. 

Dein Blog thematisiert Dein Leben als Mutter, die im Rollstuhl sitzt: Was ist für Eure Familie bezeichnend? 

Unsere kleine Familie bestehend aus meinem Mann, mir und unserem Sohn. Mein Mann ist 34 Jahre, berufstätig und ein toller Hobbykoch. Ich bin 33 Jahre, momentan in Elternzeit, sonst ebenfalls berufstätig und eine kleine kreative Bastelfee und seit Frühling 2015 blogge ich unter Rollimami.

Unser Sohn *Mäusekind*, gerade mal 1 Jahr, darf noch mit Mami die Zeit zu Hause geniessen und erobert die Welt mit neugierigen Blicken und großen Schritten.
Wir sind für andere Menschen wohl eher eine ungewöhnliche Familie die man nicht jeden Tag überall so sieht, für uns, unsere Familie und Freunde jedoch total normal.

Was bedeutet die Diagnose “Glasknochenkrankheit”? 

Die Diagnose „Glasknochenkrankheit“ kann ganz viel unterschiedliches bedeuten. Es ist eine Krankheit, die es in wahnsinnig viele Formen gibt. Von „ich merke die Krankheit kaum das ich sie habe“ bis zu dem Punkt, wo man Eltern sagt, dass das Kind „nicht lebensfähig“ sein wird.
Ich persönlich habe eine relativ leichte Form dieser Krankheit erwischt.

Würde ich heutzutage geboren werden, wäre ich vielleicht gar nicht so stark beeinträchtigt. Da die Medizin viel viel weiter ist. Da ich jedoch für die Medizin zu zeitig geboren wurde, sitze ich nun im Rollstuhl und kann mich auf Gehilfen kurze Strecken bewegen.

Glasknochen sind ein Gendefekt und da ich dieses veränderte Gen in mir trage kann ich es natürlich zu 50 % weitervererben. Man geht davon aus, dass es bei einer Weitervererbung dann ebenfalls wieder beim Kind in der Form auftritt wie bei der Mama.

Ob unser Mäusekind diese Krankheit vererbt bekommt oder nicht, wollten wir während der Schwangerschaft nicht wissen. Es hätte für uns keinen Unterschied gemacht. Wir haben uns auf ihn gefreut, waren mega glücklich als er in unserem Armen lag und unglaublich dankbar, als wir 4 Monate später erfuhren, dass es ein wirklich gesundes Baby ist.

War Dir bereits immer klar, dass Du Kinder haben möchtest und wie hat Dein Umfeld darauf reagiert? 

Ja, ich liebe Kinder schon immer sehr und es war schon ein großer Wunsch von mir, mit meinem Mann, ein Kind groß ziehen zu dürfen.
Vorbilder hatte ich diesbezüglich nicht. Ich beschäftige mich so wenig mit meiner Behinderung, dass ich großteils nur Freunde habe, die vollkommen gesund sind. Andere Rollstuhlfahrer treffe ich wenn aus Zufall, weil sich unsere Wege kreuzen, aber nicht, weil ich auf der Suche nach Gleichgesinnten bin.
Zum Beispiel hab ich einige wirklich nette Menschen mit Handicap durch die Ausbildung kennen gelernt, einen Arbeitskollegen und auch einen wundervollen Neffen, beide sind ebenfalls im Rollstuhl unterwegs.

Klar, es gab natürlich Ängste während meiner Schwangerschaft. Von mir glaub ich allerdings am wenigsten. Ich war einfach so glücklich über dieses Wunder von Baby in meinem Bauch, dass ich alle Ängste versucht habe auszublenden. Mein Umfeld hatte da glaub ich schon hier und da mal mehr bedenken. Und auch kein Arzt konnte mir sagen, wie die Schwangerschaft verläuft, denn nicht jeden Tag ist eine Frau mit einer Körpergröße von 1,20m schwanger.

Wie verlief Deine Schwangerschaft? 

Ich habe eine Bilderbuch Schwangerschaft gehabt. Bis zur 37. Woche habe ich ohne Probleme durchgehalten. Hatte weder Wassereinlagerung, noch andere typische Schwangerschaftsprobleme.
Mein Mäusekind lag so super im Bauch, dass er fein nach aussen getreten hat und somit auch meine Organe nicht beeinträchtigt wurden. Was auch gut war, bei meinem aktiven Bauchbaby.
Ich habe bereits einen langen Artikel auf meinem Blog zum Thema „Abenteuer Baby“ geschrieben. Schaut doch einfach mal vorbei.

Wie schaut Euer Alltag aus? 

Unser Papa geht in Schichten arbeiten.
Wenn er zu Hause ist kümmert er sich um die Wäsche und versorgt uns mit leckeren Essen. Nicht weil ich nicht kochen kann, aber er macht das einfach viel lieber wie ich und es schmeckt viel besser. Er kümmert sich um unser Mäusekind wie es jeder andere liebevolle Papi auch tut und unterstützt mich natürlich in der Rolle des Ehemannes auch im Haushalt.

Ich stehe mit unserem Mäusekind morgens gegen 8 Uhr auf.
Dann frühstücken wir, erledigen den Haushalt und gehen eine Runde an die frische Luft, treffen uns mit Freunden, gehen in die Krabbelgruppe oder zum Pekip.
Anschließend gibt es Mittagessen und Mittagsschlaf.
Das ist jetzt meine Zeit um noch ein bisschen Haushalt zu erledigen, mich auch ein bisschen auszuruhen oder am Blog arbeiten zu können.

Nachmittags spielen wir, gehen auch nochmal raus oder treffen uns mit Freunden.

Gegen 18 Uhr gibt es Abendbrot, dann wird das Mäusekind bettfein gemacht und nach dem Guten-Nacht-Gebet und Lied hat die Mami und der Papi Feierabend.

Wir haben einen relativ normalen Alltag. Ich habe keine Schmerzen, wie andere Menschen mit Behinderungen vielleicht. Ich kann mich relativ gut bewegen und bin in vielen Dingen einfach geübt. Daher brauche ich auch wirklich viel weniger Unterstützung wie es auf den ersten Blick scheint.

Das für mich wirklich Beste ist, dass ich selbstständig Auto fahren kann. Somit bin ich auf dem Dorf auch nicht angebunden, sondern kann mich frei bewegen.

Was wünscht Du Dir für die Zukunft?

Für die Zukunft wünsch ich mir, dass unser Sohn ein glückliches und gesundes Kind bleibt und wir viele schöne Stunden als Familie haben werden.

Vielen lieben Dank für Deine Antworten, Nici. 


Ihr habt auch eine außergewöhnliche Familiengeschichte? Oder eine Idee, welches Thema unbedingt mal in den Familienrollen vorkommen sollte? Dann schreibt mir eine Mail an fruehesvogerl@gmail.com.