Familienrollen, Kultur mit Kind

“Behinderte Kinder und Erwachsene wissen, dass sie auffallen, dass sie nicht der Norm entsprechen. Es wäre schöner, wenn Menschen ihnen ein Lächeln schenken, statt eines starrenden Blickes.” / Christin in den Familienrollen


Christin (twittert als Vorstadtzauber) hat zwei Kinder. Die kleine Tochter sitzt im Rollstuhl. Welchen Umgang sie sich für ihre Tochter wünscht, wo sie gerne Unterstützung hätte und was sie immer wieder von ihren Kindern lernt: Davon erzählt sie in den Familienrollen.

Du bist Teil einer vierköpfigen Familie: Stell Euch doch mal kurz vor. 

Wir sind eine ganz normale Familie: Vater, Mutter, Sohn und Tochter. Christopher (31), Christin (29), Maximilian (7) und Emma Lotta (4). Auf den ersten Blick eine durchschnittliche Vorstadtfamilie. Ich studiere von Zuhause per Fernstudium und mein Mann arbeitet in einem Verlag. Max geht in die erste Klasse und Emma in den Kindergarten.

Der kleine, aber feine, Unterschied ist der Rollstuhl in dem unsere Elfe sitzt. Sie hat eine angeborene Gehirnfehlbildung, das heißt ihr motorischer Bereich im Hirn ist nicht angelegt. Dadurch fehlen ihr alle Grundvoraussetzungen, um Bewegungen zu erlernen. Inzwischen haben wir viel erreicht. Emma ist als Integrationskind in einem Regelkindergarten und liebt es.

Wie sieht Euer Alltag aus? 

Mein Mann ist noch ganz klassisch der Ernährer. Fährt morgen um 7.50 Uhr mit der Bahn und kommt Abend gegen 19.30 Uhr nach Hause. Alles was dazwischen ist, das organisiere ich: Schule, Kindergarten, Physiotherapie, Logopädie, Arztbesuche, Sport, Klavier, Freunde und Geburtstage. Nebenbei studiere ich Gesundheitsmanagement über ein Fernstudium. Manchmal ist es ganz schön viel, oft auch ziemlich stressig, aber alles in allem kriegen wir das gut hin.

Wir sind gut organisiert und ziehen an einem Strang. Oft stehen uns im Alltag, die kleinen Dinge, im Weg. Menschen, die auf behinderten Parkplätzen unberechtigt parken, keine barrierefreien Eingänge, Menschen die dumme Kommentare über Emma abgeben. Das sind die kleinen Kämpfe im Alltag, die doch die meiste Kraft rauben.

Deine Tochter ist schwerbehindert. Wie wünscht Du Dir, dass Menschen mit denen ihr täglich zu tun habt, mit Euch umgehen? 

Ich freue mich, wenn Menschen fragen und interessiert sind. Kluge Ratschläge allerdings kann ich nicht gebrauchen: “Wenn man Kinder immer trägt, lernen sie nie laufen.” Ist nur einer der harmlosen Kommentare. Viele haben Berührungsängste, aber das braucht niemand haben. Emma liebt Spielen im Sand, Puppen, Schaukeln, Schwimmen und Malen. Genauso wie alle anderen Vierjährigen.

Wenn mir jemand sagt, dass er nicht weiß, wie er mit Emma umgehen muss, erkläre ich es gerne und meist verschwindet die Hemmschwelle ganz fix.

Behinderte Kinder und Erwachsene wissen, dass sie auffallen, dass sie nicht der Norm entsprechen. Es wäre schöner, wenn Menschen Ihnen ein Lächeln schenken statt eines starrenden Blickes.

Du hast mal gesagt: “Man lernt Krieg gegen Ämter und Krankenkassen zu führen, selber Spielzeug zu bauen, aber am meisten lernen wir von Emma und Max.” Was lernst Du von Deinen Kindern?

Emma und Max sind fast schon symbiotisch. Trotzdem Emma nicht spricht, versteht Max immer was sie möchte. Wenn sie zusammen spielen ist es egal, dass Emma nicht laufen oder sprechen kann. Kinder nehmen Kinder so wie sie sind. Es spielt keine Rolle, welche Haarfarbe, Hautfarbe oder welches Handicap ein Kind hat. Es ist ein Kind, ein Freund und Spielgefährte.

Kinder sind nicht voreingenommen, tolerant und neugierig. Es ist wunderbar zu beobachten, wie einfach die Welt in ihren Augen ist.

Wo wünscht Ihr Euch noch Unterstützung? 

Wir haben viel Unterstützung durch unsere Familien und Freunde. Das ist ein riesiges Glück und enormer Luxus. Mehr Unterstützung wünsche ich mir von Ämtern und Behörden. Dieses ewige Anträge schreiben, begründen und erklären ist ein echter Kraftfresser. Man hat das Gefühl sich permanent für sein behindertes Kind rechtfertigen zu müssen. Finanziell sind die Unterstützungen ehrlich gesagt ein Lacher.

Uns fehlt ja quasi ein komplettes Einkommen: Dass wir mit 728€ abgleichen. Der Mehraufwand der anfällt auch. Wir müssen extra Schuhe kaufen, die über ihre Fußorthesen passen, haben Zuzahlungen zum Autositz und Fahrrad zu leisten. Jetzt im Hausbau geht es weiter.

Wir möchten einen barrierefreien Bungalow bauen, um Emma die Möglichkeit zu bieten selbstständig zu sein. Es gibt da verschiedene Bezuschussungen, aber der Großteil bleibt bei uns. Auch wenn ich an Emmas Zukunft denke, bekommen ich Bauchschmerzen. Im Gegensatz zu ihrem Bruder dürfen wir für Emma kein Geld ansparen. Zur Zeit versuche ich sowas noch zu verdrängen, aber irgendwann werden uns auch diese Probleme einholen.

Was genau meinst Du damit?

Wir dürfen für Emma auf Grund des Teilhabegesetzes kein Geld ansparen bzw darf Emma auf Grund ihrer Behinderung, egal welchen Job sie mal haben wird, nicht mehr als 798€ verdienen.

Menschen mit Behinderung, die Unterstützung im Alltag benötigen (Kochen, Körperpflege, anziehen, ect. ), werden im Rahmen der “ergänzenden Sozialhilfe” finanziert. Das heißt es gelten die gleichen Regeln wie für Menschen, die nicht arbeiten und kein Einkommen haben.

Folge daraus ist: sie dürfen nicht mehr als 798€ verdienen. Alles was darüber hinaus geht, wird mir mindestens 40% vom Amt eingefordert.

Sie dürfen maximal 2600€ ansparen, keine Bausparverträge oder Lebensversicherung besitzen und nichts erben. Selbst die Lebenspartner werden mit ihrem Vermögen herangezogen.

Es ist schlimm, unfair und die Gesellschaft ist leider noch viel zu blind dafür. Menschen mit Behinderungen werden von vornherein sämtliche Möglichkeiten genommen ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Die Frage ist: Warum darf ich für mein gesundes Kind Sicherheiten anlegen aber für mein hilfsbedürftiges Kind nicht?!


Welche besonderen Momente schätzt Du mit Deiner Familie ganz besonders?

Die schönsten Momente sind die in denen wir ganz bei uns sind. Nur wir vier. Egal, ob Sonntagmorgen im Bett, am Strand an der Ostsee oder wenn wir auf Reisen sind. Diese Sicherheit, dass wir zu viert alles schaffen ist wunderbar und pures Glück.

Was wünscht Du Dir für Dich und Deine Familie für die Zukunft?

Ich wünsche uns eine langweiliges Jahr, eines ohne Höhen und Tiefen. Für Emmas Zukunft wünsche ich mir eine Gesellschaft, die versteht das Perfektion kein Muss ist und jeder Mensch Potenzial hat großartig zu sein auf seine eigen Art und Weise.

Danke Dir für Deine Offenheit und alles Gute für die Zukunft. 

Ihr habt auch eine außergewöhnliche Familiengeschichte? Oder eine Idee, welches Thema unbedingt mal in den Familienrollen vorkommen sollte? Dann schreibt mir eine Mail an fruehesvogerl@gmail.com. 


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4 Kommentare

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    Reply cestralia 8. Juli 2016 at 8:27

    Total bewegend das Interview. Emma strahlt so auf den Bildern und wirkt so glücklich. Wie die Außenwelt, aber auf so Engel wie Emma reagiert ist immer wieder traurig. Manchmal bin ich da froh, dass man bei meinem Sohn es nicht direkt sieht. Aber dieses starren, wenn man in den Bus steigt und den Fahrer den Schwerbehindertenausweis und Wertmarke zeigt, dass ist so unangenehm. Da sind mir Kinder fast lieber, doch mit der Schule wurde es bei uns auch schwieriger mit der Akzeptanz, weil mein Sohn einfach vom Verhalten anders ist und das wird oft genutzt, um ihn deshalb anzugreifen.
    Für Emma und ihre Familie wünsche ich aber viel Kraft, Freude und Liebe. Die Kämpfe sind anstrengend, aber nur so können wir unseren Kindern helfen. Und vielleicht sehen auch irgendwann mehr Menschen wie unmöglich das Teilhabegesetz ist. Das wünsche ich mir für Emma und euch.
    Liebe Grüße
    Jenny

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    Reply ladyaramis 8. Juli 2016 at 9:35

    Eine tolle Familie! Da geht einem das Herz auf schon wenn man die Bilder sieht! <3

    Schlimm finde ich diese finanziellen Begrenzungen. Mir war das gar nicht bewusst und ich finde es total unsinnig.. gerade für Menschen deren Leben eingeschränkt wird (denn meist ist es die Gesellschaft die vieles einschränkt) ist doch eigentlich gerade ein Mensch für den man Geld sparen muss. Die Unterstützung von außen ist ja lächerlich. Dieses Teilhabegesetz ist der größte Blödsinn =/

    Für Emma und ihre Familie wünsche ich das allerbeste. Ihr seht so glücklich aus und ich hoffe das ihr weiterhin so eine tolle Familie seid!

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    Reply Amahrija Ly 9. Juli 2016 at 11:28

    Papier ist ja sooo geduldig und egal, was zu Inklusion geschrieben wird, wäre es nur zählens- und erzählenswert, was wirklich gelebt wird.
    Bei jedem " behinderten" Menschen ist deutlich mehr Potential, als es unser aller Schubladenkasterl-Denken zulässt.
    Bei jedem Menschen ist mehr Potential, das sich besser entfalten könnte, könnten wir liebevoller und geduldiger fühlen, sein, denken.
    Ich wünsche mir, dass " die Ämter" ihre "Inklusion" theoretisch und praktisch begreifen und nicht etwas schõnschreiben, vor dessen Durchführung sie dann kneifen.
    Entweder hängt es an mangelnden finanziellen Mitteln oder die Bürokratie schlägt mit ihrer Fliegenklatsche genannt Vorschriften zu.
    Spontaneität bitte nur in bürokratisch genehmen Richtlinien.
    Wünsche ein undramatisches Jahr
    Ama

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    Reply Anonym 30. September 2016 at 7:57

    Peter Anonym.

    Eine schöne Geschichte (die sich das Leben halt so ausdachte). Den Mut von Christin und ihrem Mann muss man erst einmal aufbringen.
    Alles erdenklich Gute für euch und lasst euch vom Rest der Welt nicht so nerven.

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