Agnes ist Mutter dreier Kinder und voll berufstätig: Dann wird die eigene Mutter plötzlich zum Pflegefall. In den Familienrollen erzählt sie, wie sie mit der Demenz der Mutter umgeht und wie sich die Rollen zwischen Mutter und Tochter plötzlich verschoben haben. 

 

 

Du hast drei Kinder, die fast schon erwachsen sind. Nun ist plötzlich Deine Mutter pflegebedürftig geworden. Wie ging das los mit der Demenz?

 

Die Vorstufen zu dem jetzigen Stand gab es schon vor Jahren, ich würde fast meinen, dass es mit Mitte 50 schon losging, mit kleineren Anzeichen, die aber keiner von uns so richtig ernst genommen hat – kleine Verwechslungen, Dinge vergessen wo sie hingelegt wurden, Termine vergessen. All das was man eben auch manchmal selber vergisst, wenn man gestresst ist und eben nicht gleich mit Demenz bzw. Alzheimer gleichgesetzt wird. Erst als es gravierender wurde und die Anzeichen eben nicht mehr zu übersehen waren, als die Gespräche eben nur noch schwerlich möglich waren, haben wir uns damit als Familie auseinander gesetzt. Ich glaube vieles will man auch über lange Zeit nicht wahrhaben und versucht sie sich schön zu reden, aber es kommt der Punkt, da hilft kein Ausweichen mehr und dann muss man sich mit der Realität und auch der Wahrheit auseinander setzen und das ist nicht immer leicht und auch oft wirklich schmerzhaft.

 

 

Mittlerweile ist Deine Mutter im Heim: Wie war der Weg dahin?

 

Mein Vater hatte einen Schlaganfall, und da tauchte sie auf, die Frage. Wer kümmert sich während seines Krankenhausaufenthaltes und der Kur danach um unsere Mutter? 
Die erste Woche des Aufenthaltes betreuten mein Bruder und ich meine Mutter in ihrem Haus daheim. Das hieß aber auch jeden Tag mit meiner Mutter ins Krankenhaus zu fahren, damit sie meinen Vater sehen konnte, weil sie überhaupt nicht damit klar kam, dass er auf einmal weg war.

 

Am schlimmsten war, dass sie eine Vielzahl von Anrufen getätigt hat und erzählt hat, das mein Vater, also ihr Mann gestorben war und die Menschen dann zu Besuch kamen um ihre Kondolenz auszusprechen, das waren Momente für mich (in dieser Zeit) mit denen ich sehr schwer umgehen konnte.

 

Schon da haben wir uns Gedanken gemacht, wie es nach dem Wiederheimkommen meines Vaters weitergehen soll und haben gemerkt, dass es daheim in dem Haus einfach nicht klappen kann. (Steile Treppe die wir als jüngere schon kaum nach oben schaffen, wie dann mein Vater nach seinem Schlaganfall?) – so kam das erste Mal das Wort Pflegeheim auf. 

Weihnachten waren meine Eltern noch ein paar Tage bei mir daheim, aber auch da war merkbar, dass es so nicht weitergehen konnte.

 

Nachts konnte sie nicht schlafen, hat aber die Orientierung verloren und wusste dann nie wo sie war, bzw. wo das Klo ist etc. – die Einschränkungen waren einfach viel zu groß geworden. Kurz danach gab es einen Termin zum Probewohnen in einem Pflegeheim in Hessen (in der Nähe meiner einen Schwester) – der lief allerdings so schlecht ab, dass es danach keine Chance mehr gab, dass meine Eltern dort hätten einziehen können.

 

An dem Tag als sie zurück kamen, eskalierte es daheim, meine Mutter wurde laut und ein wenig handgreiflich gegenüber meinem Vater, (ging schon die ganze Rückfahrt so) und meine Schwester hatte mich gebeten zu ihnen zu fahren. Ich bin dann mit meiner Freundin hingefahren und da ich die Verantwortung nicht übernehmen konnte, dass die Situation weiter eskaliert, denn ich hätte im Ernstfall auch nicht eingreifen können, haben wir uns entschieden, den Notarzt zu rufen um die Situation erst mal zu deeskalieren, hätte ich vorher gewusst, wie ich mich danach fühlen würde, hätte ich wohl versucht eine andere Lösung zu finden, wohl wissend, dass es diese eben nicht gab, nicht in dem Moment. Als der Notarzt mit der Polizei vor der Tür hätte ich eigentlich heulen können, die Situation war alles andere als angenehm, meine Mutter hat die Welt nicht mehr verstanden, war auch überhaupt nicht zu überreden in den Krankenwagen einzusteigen, bevor dann aber die Polizei eingreifen wollte, hab ich es geschafft, mit ihr gemeinsam in den Krankenwagen einzusteigen. Die Frage des Polizisten: „Sie wissen schon, was im Krankenhaus mit Ihrer Mutter gemacht wird?!“ – hängt mir manchmal noch nach. 

Wir sind dann zusammen im Krankenwagen bis ins Krankenhaus gefahren und der Zeitpunkt war ein Knackpunkt, seitdem war nichts mehr, wie irgendwas vorher war – es folgten einige Wochen Psychiatrie, sie wurde auf Medikamente eingestellt und es war für mich oft grenzwertig, wenn ich mir Gedanken drüber gemacht hatte, dass ich sie dahin gebracht habe.

 

Die Besuche fielen mir oft wirklich schwer, geschlossene Türen und oft fand ich meine Mutter durch die Medikamente sehr verändert vor. Zwar dann ruhiger als vorher, aber die Orientierung in ihrem Leben war völlig verschoben, um es mir leichter zu machen, habe ich versucht mich darauf einzulassen und mich nicht mehr zu wundern, sondern einfach „mitzuspielen“ – wenn sie sich eben in dem Moment in dem Alter befand, als sie gerade meinen Vater kennengelernt hatte, dann war es ok und ich habe genau versucht auf dieser Ebene das Gespräch zu führen, so unterhielten wir uns eben über die Fahrradtour die sie mit meinem Vater gemacht hat oder über die Motorradausfahrten. In diesen Gesprächen blühte sie dann mitunter doch manchmal wieder auf, wenn sie sich an gewisse Momente erinnerte.

Die Zeit im Krankenhaus war zusätzlich geprägt von vielen Anrufen um einen passenden Pflegeheimplatz zu finden, meine Geschwister und ich haben uns in die Termine geteilt um ansatzweise was zu finden, was gar nicht so einfach war, denn die Pflegeheime sind mit langen Wartelisten bestückt. Allerdings gab es dann einen Glücksgriff und ich hab einen freien Platz in einem Pflegeheim in der Nähe meiner Arbeitsstelle gefunden. Es gab Vorgespräche und dann relativ bald den Einzug meiner Mutter, denn sie sollte nach dem Krankenhausaufenthalt nicht erst wieder nach Hause, sondern direkt in das Pflegeheim ziehen. In der Zwischenzeit haben wir auch einen Platz im betreuten Wohnen für meinen Vater gefunden, so dass er in der Nähe meiner Mutter wohnen bleiben konnte – denn mein Vater ist und bleibt die größte Bezugsperson für meine Mutter und es war wichtig, dass sie nicht komplett getrennt werden.

 

 

Du bist voll berufstätig, hast drei Kinder, eine Beziehung auch sonst viel zu tun: Wie integrierst Du die Zeit mit Deiner Mutter in Deinen Alltag?

 

Da das Pflegeheim in der Nähe meiner Arbeitsstelle liegt und ich jeden Feierabend daran vorbeifahre, besuche ich sie meistens 2-3 Mal pro Woche nach der Arbeit, meist zeitlich nicht zulange, aber lang genug um gemeinsame Momente zu haben, am Anfang konnte man sich noch gut unterhalten, inzwischen lese ich meist was vor oder sitze einfach in ihrer Nähe und halte ihre Hand. Es gibt nicht mehr so viel, was man gemeinsam tun könnte, aber ich bin da und ich hoffe, dass sie diese Momente auch genießt. Meine Geschwister fahren zwar seltener zu Besuch, weil sie räumlich weiter weg wohnen, aber telefonieren und interagieren dann auf dieser Ebene mit ihr. Meine Kinder fahren eher seltener hin zu Besuchen, höchstens mal am Wochenende mit mir und meiner Freundin zusammen, denn um einfach mal hinzugehen ist der Weg einfach zu weit (30km entfernt).

 

Demenz hat so viele Ausprägungen: Vom leichten Vergessen bis hin zum nicht mehr Erkennen. Wie geht es Dir mit der Krankheit Deiner Mutter?

 

Wir haben ja die leichten Stufen schon vor Jahren gehabt, inzwischen gibt es Tage da erkennt sie mich nicht mehr und fragt dann auch nach (also bei mir): „Meine Tochter Agnes war ja schon lange nicht mehr bei mir, kannst mir sagen, wann sie mal wieder vorbeikommt?“ – aber an vielen Tagen erkennt sie mich und freut sich dann auch mich zu sehen. Es gibt Tage da komme ich mit all den Veränderungen besser klar und kann es als Krankheit annehmen und hab es auch verinnerlicht, dass am Ende nur noch die Hülle von dem Menschen existiert, den man jahrelang gekannt hat – denn ansonsten bleibt am Ende nichts, es löst sich alles auf und zurück bleiben für mich Erinnerungen, Erinnerungen wie sie mal war und Erinnerungen an die Momente jetzt, die ich mit ihr erlebe – denn durch den Umzug ins Heim verbringe ich viel mehr Zeit mit ihr, ich kann nichts abnehmen, kann nur versuchen ab und an einen Blick und einen Moment in ihr jetziges Leben zu erhaschen und da zu sein …

 

Was bedeutet die Krankheit für Deine Kinder ? 

 

Die Kinder wissen um die Krankheit und können relativ gut damit umgehen, allerdings sehen sie meine Mutter nicht so häufig, denn der Kontakt war auch vorher nicht so intensiv. Sie können, denke ich, aber weitaus besser damit umgehen, weil sie die Veränderungen ja schon Jahre miterlebt haben, sie kennen meine Mutter kaum anders, außer dass es sich jetzt eben so gravierend verschlechtert hat.

 

 

Wie hat sich durch die Krankheit Deiner Mutter die Beziehung zwischen Euch verändert?

 

Ich hatte früher über große Zeiträume kaum Kontakt mit meinen Eltern, außer ein paar Besuche aller paar Monate und Telefonate. Inzwischen sehe ich sie natürlich weitaus mehr und das Machtgefälle hat sich gedreht.

Inzwischen sitze ich mit meiner beim Arzt und begleite sie bei Krankenhausbesuchen, lese ihr vor, decke sie zu – eben dass was sonst eine Mutter mit ihrem Kind macht, mache ich nun mit meiner Mutter.

 

Wir stehen uns sicher näher, als früher, ich möchte da sein, um ihr manche Momente einfach abzunehmen und merke doch dass dies gar nicht geht – sie muss diesen Weg alleine gehen, selbst wenn wir an der Seite sitzen, können wir ihr all die Momente wo sie so in sich gefangen ist, nicht abnehmen, genauso können wir den körperlichen Verfall nicht aufhalten. Wir sind da, aber doch irgendwie nur Zuschauer, in dem miesen Spiel dieser Krankheit.

 

Demenz ist eine schlimme Krankheit, die so viele Menschen betrifft. Welchen Tipp kannst Du anderen Menschen geben, die selbst einen Angehörigen mit Demenz haben? 

 

 

Ich glaube es gibt keinen wirklichen Tipp, mir hat es aber geholfen, wenn meine Freunde einfach immer mal wieder das Gespräch gesucht haben und nachfragt, wie es mir damit geht, damit ich all die Gefühle die mich diesbezüglich manchmal übermannen, mitteilen kann. Ansonsten habe ich viel nach Informationen im Internet gesucht und nachgelesen. Im Pflegeheim an sich sind es die Schwestern die mich immer auf dem laufenden halten und mir auch Tipps und Ratschläge geben bzw. gab es auch noch eine andere Angestellte, mit der ich mich gut verstande habe und die mich immer mal aufgebaut hat, wenn ich nach einem Besuch bei meiner Mutter neben der Spur war. Hat mir sehr viel geholfen. Ich finde es wichtig einen guten Bezug zu den Pflegekräften zu haben, das macht das ganze menschlicher und sie leisten eine so tolle Arbeit, vor der ich meinen Hut ziehe. Aber es ändert nichts an der Tatsache, dass am Ende des Pflegeheimes nur der Tod steht …

 

Vielen lieben Dank für Deine Offenheit,  Agnes. 

 

Ihr habt auch ein Familienmodell über das Ihr gerne mal sprechen möchtet, oder ein Thema, worüber Ihr gerne lesen möchtet? Dann schreibt mir doch eine Mail an fruehesvogerl@gmail.com.