Die Familienrollen sind aus der Sommerpause zurück und wir starten mit einem sehr bewegenden Interview. Triggerwarnung: Annes Sohn wurde nur 22 Monate alt. Sie erzählt, was sie von ihm übers Leben und Sterben gelernt hat, welche Hürden es im Alltag gab und warum sie seine Geschichte auf jeden Fall sichtbar machen will. Ich danke Euch vorab schon mal fürs Teilen. <3

 

Auf dem Bild ist Anne mit ihren Töchtern zu sehen.

 

Euer Blog heißt 22 Monate. 22 Monate hat Euer Sohn Josef bei Euch gelebt bis ihr ihn gehen lassen musstet: Kannst Du ein bisschen von Deinem Sohn erzählen?

Josef war ein zerbrechliches und starkes Kind zugleich. Von und zusammen mit ihm haben wir viel gelernt.

Über das Leben und das Sterben. Haben gelernt, Ungewissheiten auszuhalten. Wir haben gelernt, wie beschenkend es ist, sich auf ihn einzulassen. Wir haben gelernt, Erwartungen und Wünsche in Frage zu stellen.

Sich von ihnen zu verabschieden. Josef so zu nehmen, wie er ist. In seiner Zerbrechlichkeit. Nicht zu viel zu fordern, zu wollen. Sondern zu sein. Wir haben gelernt, im Hier und Jetzt zu sein, nicht immer auf die bessere Zukunft zu hoffen. Die Momente zu nehmen, wie sie sind. Und zu schauen: Was ist jetzt in diesem Moment wichtig?

 

Josef war bis zu seiner Geburt gesund. Er erlitt einen Sauerstoffmangel während der Geburt. Sein Gehirn wurde durch den Sauerstoffmangel massiv geschädigt. Die Folgen der Schädigung waren gravierend. Er hatte z.B. keine Schutzreflexe. Er konnte nicht husten, niesen, schlucken, blinzeln. Er hatte Bewegungsstörungen (Spastiken). Beidseitige Gesichtslähmungen. Er konnte keine Mimik zeigen. Später kamen Krämpfe hinzu. Josef konnte nicht sehen und hören. Ganz anders als gesunde Kinder war Josef. Jederzeit konnte er ersticken. Wir mussten immer aufmerksam sein. Bei ihm sein. Ihn lesen lernen. Seine Atmung lesen lernen. Ihn mit einem Absaugegerät absaugen. Inhalieren.

 

Mit seiner Atmung teilte sich Josef mit. Wir waren schließlich Experten darin, sie zu deuten. Seine Atmung. Sie klang wie ein Meeresrauschen. Ganz anders als normal. War er angespannt, dann atmete er schneller. Seine Atmung war dann lauter. Entspannte er, wurde seine Atmung ruhiger und leiser.

 

Wir mussten lernen, dass Josef „lebenszeitverkürzend“ erkrankt war. Aufgrund der Schädigung hatter er eine kurze Lebenserwartung. Es wurde davon ausgegangen, dass er nicht alt werden wird.

 

Josef kuschelte gern. Und wir mit ihm. Wir haben Josef sein ganzes Leben gehalten. Ihn gespürt in unseren Arme auf unseren Körpern. Bauch an Bauch. Das waren die Glücksmomente. Ganz durchströmt mit Liebe. Intensive Liebe. Konzentrierter Liebe. So haben wir die Liebe hochkonzentriert fließen lassen. Das Schmerzlichste war, zu spüren, dass sein Leben kurz sein wird. Täglich zu spüren, dass sich sein Zustand verschlechtert. Wir nichts tun können. Unsere Liebe ihn nicht gesund machen wird. Wir ihn nur halten können. Und küssen.

Josef hat uns ganz behutsam mitgenommen auf seinen Lebensweg. Das war beeindruckend. So ein kleiner Mensch hat uns gezeigt, wie das so geht. Mit dem Leben.

Er war behutsam. Der Josef. Ein behutsames und sanftes Kind. Behutsam hat er uns gezeigt, wo seine und unsere Grenzen sind. Hat uns gezeigt, dass es nicht schlimm und furchtbar ist. Das Leben im Sterben. Sondern wertvoll. Ihn so zu nehmen, wie er ist. Sich einzulassen auf ihn. Nicht versuchen, ihn zu verändern. Nichts zu müssen. Nur zu atmen. So lange wie der Atem reicht. Sein Lebensatem.

Ich bin Josef unglaublich dankbar. Packe jeden Tag immer noch kleine Josefgeschenke aus. Mein Blick hat sich verändert. Ist mehr auf den Moment gerichtet. Auf das im Jetzt sein und nicht so sehr im Morgen.

 

Vier Jahre nach seiner Geburt beginnt Euer Blog. “22 Monate” heißt das Projekt. Wen oder was wollt Ihr mit Euren Blog erreichen?

Lange haben wir überlegt, wie wir Josefs Leben erzählen können. Was machte unser Leben mit ihm aus? Was bedeutet Josefs Leben für uns? In einem Ausbildungskurs für Menschen, die in der Kinder- und Jugendmedizin arbeiten, haben wir im letzten Jahr aus Betroffenensicht von ihm und uns erzählt. Wir haben aber gespürt, für Josef und uns passt es nicht wirklich.

 

Sein Leben an einem Stück von vorn bis hinten zu erzählen. Wie eine Geschichte. In zwei oder drei Stunden. Ein ganzes Leben ablaufen lassen. Denn Josef hat uns in den Moment geholt. Uns das Aushalten gelehrt. Uns ins Fühlen gebracht. Also ist jeder Tag wichtig. Jeden Tag auszuhalten. Zu spüren. Nachzuspüren. So kamen wir auf die Idee mit dem Blog. Josefs Leben, Tag für Tag, genau vier Jahre später. Ich schreibe, Uli macht täglich ein Bild aus den Behandlungsunterlagen des jeweiligen Tages. Es kann nicht vorgeblättert werden.

 

Wir wollen Josef damit spürbar machen. Zeigen, wie wichtig es ist, sich Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zuzuwenden. Bei ihnen zu sein. Gleichzeitig möchten wir zeigen, wie kompliziert es für die Familien ist. Das Leben. Der Alltag mit den vielen Menschen, ob zu Hause, im Krankenhaus oder im Kinderhospiz. Wie sich das bisherige Leben komplett verändert. Jeden Tag. Wir möchten zeigen, wie hilfreich es sein kann, von einem ambulanten Palliativteam begleitet zu werden. Was ein Kinderhospiz ist.

Auch möchten wir zeigen, wie unendlich schwierig es ist. An welche Grenzen wir gestoßen sind. Wir möchten zum Nachdenken anregen. Zum In-Frage-stellen eigener Werte und Normen. Möchten an die gesellschaftliche Verantwortung appellieren.

 

Es betrifft uns alle. Das Leben von unseren Kindern. Auch das der lebensverkürzend erkrankten Kindern. Ein großer Wunsch ist, einen Diskurs anzuregen. Betroffenen Familien eine Stimme zu geben. Dass nicht von anderen darüber gesprochen wird, was die Familien brauchen.

Sondern die Familien selber zu Wort kommen. Ernst genommen werden. Wir möchten zeigen, wie schnell es zu Zuschreibungen und Wertungen kommt, besonders, wenn Abhängigkeiten bestehen (z.B. von Pflegediensten, Krankenkassen, usw.) Wie wichtig es ist, behutsam miteinander umzugehen. Zuzuhören. Auszuhalten und nicht gleich Lösungen zu produzieren. Es gibt keine einfachen Lösungen. Wichtig ist das Zuhören und Aushalten.

 

Auf Eurem Blog schreibst Du viel, wie andere Leute mit Euch umgingen, zum Beispiel die Bekannten, die darüber urteilen, wie lebenswert Josefs Leben sei. Welches Feedback erreicht Euch nun mit dem Blog?

Ganz bewusst habe ich mich dazu entschieden, aus meiner ganz subjektiven Perspektive zu erzählen. Das heißt, meine Gedanken und Gefühle in der Rückschau. Ich nehme keine andere Position ein. Stelle mich nicht über die Menschen. Weiß ich denn, was die anderen Menschen Denken und Fühlen in den Situationen? Aus diesem Grund bleibe ich konsequent im Blog bei meiner Sichtweise. „Radikal subjektiv“ nenne ich meine Sichtweise.

Die Entscheidung ist ganz bewusst so gefallen. Gerade um den Blick einer betroffenen Mutter zu zeigen und sich nicht in Verallgemeinerungen zu verfangen. Ich beschreibe meine eigenen Gedanken und Gefühle. Ich beschreibe den Tagesablauf. In seiner Monotonie mit den täglichen Herausforderungen. Ich beschreibe die Personen die mir begegnen in ihren Rollen.

 

Die Krankenschwester in ihrer Krankenschwesterrolle, die Physiotherapeutin in ihrer Physiotherapeutenrolle, den Sauerstoffmann in seiner Sauerstoffmannrolle. Ich beschreibe Szenen die ganz schön und wertvoll waren. Ich beschreibe auch Szenen, die schwierig waren. In denen Grenzen überschritten wurden, in denen ich verletzt wurde. In diesen Szenen zeige ich das mich und uns verletzende Handeln der Personen in ihrer Rolle auf. Mache die Dynamik transparent, aber werte nicht den Menschen selbst.

 

Wir bekommen sehr viel positives Feedback. Ich bin dann immer ganz berührt und bestärkt. Davon. Es sind zum Teil betroffene Familien, die auf unsere Umfrage „Es sichtbar machen“ (Link zur Umfrage) reagieren. Familien, die sich wiederfinden in meinen Worten. Die deutlich machen, wie sehr sich die Situation besonders mit den Pflegediensten verschlechtert hat. Es durch den Pflegenotstand immer gravierender wird. Zeitweise haben die Familien wochenlang keinen Pflegedienst. Bekommen Kündigungen von Pflegediensten. Die Familien werden allein gelassen. Werden nicht gesehen.

 

Dann bekommen wir auch Post von nicht direkt betroffenen Menschen. Ganz unterschiedlicher Professionen. Die sich bedanken dafür, dass ich ihnen einen Einblick in die Sicht einer betroffenen Mutter gewähre. Es sind Krankenschwestern. Theologinnen. Ärzte. Mütter. Väter. Ich freue mich immer, immer sehr. Danke dafür. Ihr Alle.

Bisher gab es wenig negatives Feedback. Es ging dann eher um Formulierungen und Verständnisschwierigkeiten.

Ihr bloggt über Josef. Ihr habt noch zwei Kinder. Deine kleinste Tochter hat Josef nie kennengelernt: Wie haltet Ihr die Erinnerung lebendig?

Klara ist nun fast 11 Jahre und Jette 1 Jahr. Josef ist bei uns. Auf seine Art ist er präsent. In seinem Zimmer sitze ich gerade am Schreibtisch. Dort schreibe ich auch für den Blog. Es hängt ein großes Bild von ihm an der Wand. Eine Kerze brennt immer. Seit seinem Tod. Eine flackernde Kerze mit Batterie. An der Tür steht sein Name. Sein Mobile hängt am Fenster. Wenn ich das Fenster angekippt habe, klappert es. Dann denke ich, der Josef. Was sagt du dazu?

Jette trägt Sachen von Josef. So wie es die kleineren Geschwister so machen. Jette kommt mit auf den Friedhof und krabbelt dort herum. Klara findet es auf dem Friedhof eher langweilig. Wir erzählen von Josef. Von der Zeit mit ihm. Von der Zeit im Kinderhospiz. Oft sind es schöne Geschichten. Klara erinnert sich gern an die Zeit im Kinderhospiz. Wir uns auch. Manchmal finde ich Dinge von Josef in unserer Wohnung. Kleine Spritzen. Letztens habe ich in einer Tasche ein Pflaster zum Fixieren der Nasensonde gefunden. Er ist bei uns. Auf seine Art und Weise.

Euer Kind ist gestorben, Eure Trauer ist bestimmt unvorstellbar: Was hilft Euch und was wünscht Ihr Euch von Euren Mitmenschen?

Es hilft uns, über Josef zu sprechen. Zu lachen. Zu weinen. Der Blog hilft, unser Narrativ für unser Leben mit diesem wunderbaren Kind zu finden. Tag für Tag. Zu sortieren. Es hilft im Hier und Jetzt zu sein. Wir gehen offen mit Josef um. Die Mitmenschen brauchen keine Scheu zu haben vor uns. Dürfen uns ansprechen. Fragen stellen. Wir haben gelernt, uns abzugrenzen, wenn etwas zu heikel ist. Ehrlich gesagt, bin ich auch sprachlos, wenn ich von dem Tod eines Kindes erfahre. Es gibt wohl keine richtigen Worte. Lieb ist mir, wenn die Mitmenschen bei sich sind. Es reicht, wenn sie sagen, ich weiß nicht was ich sagen soll. Was soll man denn auch sagen, wenn es keine Worte gibt.

Was wünscht Du Dir für Deine Kinder? Und für „22 Monate?“

Liebe. Ich wünsche mir viel Liebe für meine Kinder. Vertrauen in das Leben. Bei sich zu sein. Momente genießen zu können. Das sie sich nicht so getrieben fühlen von vermeintlichen Anforderungen. Ich wünsche mir, dass sie gut mit sich sind. Das sie getragen werden und sich getragen fühlen. Ich bin ganz neugierig, was sie mir noch zeigen werden. Meine drei Kinder.

Für „22 Monate“ wünsche ich mir öffentliche Aufmerksamkeit. Es ist ganz wundervoll, dass wir BLOGFamilia-Award Preisträger 2018 geworden sind. Sichtbarmachen der prekären Situation von betroffenen Familien. Wir möchten ein Beitrag dazu leisten, das Thema Tod und Sterben von Kindern zu enttabuisieren. Wir stehen für ein würdevolles Leben im Sterben.

 

Es gibt keine Standards und Gesetze zur Sicherstellung und Qualität der Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern. Für wissenschaftlich fundierte Standards setzen wir uns ein. Wir appellieren an die Gesellschaft und Politik, ihre Verantwortung dafür wahrzunehmen. Die betroffenen Familien nicht allein zu lassen. Dafür soll der Blog da sein. Sichtbarmachen. Diskurse anregen und Veränderungen bewirken. Es gibt so unglaublich viel zu tun.

Vielen lieben Dank für Deine offenen Worte, Anne. 

Ihr habt auch eine Geschichte zu erzählen über die Ihr in den Familienrollen mal reden wollt? Dann schreibt mir eine Mail an fruehesvogerl@gmail.com.