Nach kurzer Pause gehen die Familienrollen nun weiter: Thomas hat das Tourette-Syndrom. Er erzählt, was das genau bedeutet, wie seine Frau damit umgeht, was er seinen Kindern davon erzählt und welche Rolle es in seinem Job als Lehrer spielt. 

Du hast das Tourette-Syndrom und gehst zumindest auf Twitter offen damit um: Was bedeutet das heute im Alltag für Dich?

Bevor ich genauer auf die Frage eingehe, möchte ich zunächst sagen, dass ich mittlerweile nur noch eine milde Form des Tourette-Syndroms (TS) habe, die im Alltag den allermeisten Leuten überhaupt nicht auffällt. Dadurch bin ich einerseits in der Lage mich als Betroffener zu meinem TS äußern zu können, andererseits habe ich aber auch das Privileg, dass ich mich aufgrund des geringen Ausprägungsgrades als TS-Betroffener unsichtbar machen kann. Diese Möglichkeit haben viele Betroffene aufgrund ihres Ausprägungsgrades nicht.

 

Beim Tourette-Syndrom handelt es sich um eine so genannte zentralnervöse Bewegungsstörung, die auf eine Störung des Stoffwechsels zurückzuführen ist. Eine von mehreren Erklärungsansätzen geht dabei von einem gestörten Dopaminhaushalt aus. Es äußert sich durch motorische Tics (z.B. Augenzwinkern, unwillkürliche Bewegungen der Muskulatur oder der Mimik) sowie vokale Tics von Grunz-, Schnauf-, Quitsch-, Hüstel- oder Räuspergeräuschen über z.B. eine gedehnte Aussprache von Vokalen bis hin zur schwersten Ausprägungsform der Koprolalie (Ausstoßen obszöner oder situativ unangemessener Begriffe).

 

Einen Tic kann man je nach Training und Ausprägungsform eine gewisse Zeit unterdrücken, bevor man dem Druck nachgeben muss und den Tic ausführt. Das Empfinden dabei ist vergleichbar mit der Notwendigkeit zu Niesen oder einem starken Juckreiz nachzugehen.

Ich hatte eine mittelschwere Ausprägung (motorische und vokale Tics ohne Koprolalie) bis ich etwa 17 war und seitdem nur noch eine milde Ausprägungsform mit phasenweise stärkeren und schwächeren Symptomen. So merkt man mir monatelang überhaupt nichts an, während es auch Monate gibt, in denen manchen Leuten ein leichtes Augenzwinkern, Muskelbewegungen und Schnaufgeräusche auffallen.

 

Im Alltag spielt mein TS auf der bewussten Ebene eher eine untergeordnete Rolle. Damit meine ich, dass es den allermeisten Leuten im Umgang mit mir nicht auffällt, da die Tics oft stundenlang überhaupt nicht auftreten. Dies ist insbesondere während meiner Arbeit als Lehrer der Fall. Nachdem ich nachmittags nach Hause komme, entladen sich dann je nach Erschöpfungszustand die Tics mal mehr und mal weniger ausgeprägt. Wohler fühle ich mich dann dabei, wenn ich unbeobachtet bin.

 

Allerdings gibt es auch immer wieder Phasen in denen ich merke, dass das TS stärker ist und ich eine gewisse Konzentration aufbringen muss, um es einzudämmen. So habe ich es beispielsweise gelernt, manche motorischen Tics nur anzudeuten, ohne sie ausladend auszuführen und das Augenzwinkern so lange zu unterdrücken, bis ich mich unbeobachtet fühle. Durch meinen Job als Lehrer stehe ich natürlich ständig im Mittelpunkt, was natürlich die Frage aufwirft, wie ich mein TS thematisiere.

 

Hier habe ich für mich die Lösung gefunden, dass ich es nicht von Anfang an thematisiere, um zu verhindern, dass ich auf mein TS reduziert werde oder dass ich unter ständiger Beobachtung stehe. Meistens ist es den Schülerinnen und Schülern auch nicht aufgefallen. Meistens thematisiere ich es nach einigen Wochen oder Monaten, wenn man mit der Klasse abseits des eigentlichen Unterrichtsinhaltes ein Gespräch führt.

 

So ergibt sich manchmal die Situation auch etwas von sich und seiner Vergangenheit zu erzählen. Allerdings gibt es auch Klassen, in denen sich das Thema trotz eines guten Verhältnisses einfach nicht ergeben hat. Gegenüber Kolleginnen und Kollegen und Freunden oder auch Fremden bin ich ganz offen.

 

Im privaten Bereich spielt mein TS eine größere Rolle als im beruflichen Bereich. So registriert meine Frau kleine vokale oder motorische Tics viel besser als alle anderen. Grundsätzlich bringt sie ein hohes Maß an Empathie für mein TS mit, jedoch verlaufen die Herausforderungen, die mein TS gelegentlich mit sich bringt nicht immer ganz konfliktfrei.

 

Da meine Frau recht geräuschempfindlich ist, gibt es Situationen, in denen sie dann manchmal von den Tics genervt ist. Dies ist beispielsweise das Zusammensitzen auf dem Sofa nach einem anstrengenden Tag. Sie ärgert sich dann oft selbst über sich, dass sie genervt ist und ich werfe ihr hin und wieder vor, nicht genug Verständnis für mich aufzubringen.

 

Ansonsten bestehen hier aber keine Konflikte. Meine Freunde wissen ebenfalls über mein TS bescheid und stören sich nicht weiter daran.

 

Für mich persönlich habe ich irgendwann die Entscheidung getroffen, dass ich mein TS kontrollieren möchte und nicht mein TS mich. Das bedeutet, dass ich versuche meine Tics weitestgehend unsichtbar zu machen, was gelegentlich viel Konzentration und Anstrengung benötigt. Oft habe ich mich gefragt, ob es das wert ist und ich meinen Tics nicht einfach freien Lauf lassen sollte. Ich weiß aber genau, dass ich mich dadurch nicht besser fühlen würde, auch wenn dies für andere Betroffene möglicherweise zutreffen könnte. Für mich war und ist meine weitestgehende Kontrolle meines TS immer ein Akt der Selbstermächtigung und der Freiheit gewesen, den ich unter keinen Umständen missen möchte.

 

Dabei sehe ich mein TS nicht als Feind, ja noch nicht einmal als Krankheit an, die es zu bekämpfen gilt. Vielmehr ist es eine Eigenschaft von mir, die mich entscheidend (und wie ich meine im positiven Sinne) geprägt hat.