[nextpage title=“Tourette-Syndrom: „Da meine Frau recht geräuschempfindlich ist, gibt es Situationen, in denen sie dann manchmal von den Tics genervt ist.“]

Nach kurzer Pause gehen die Familienrollen nun weiter: Thomas hat das Tourette-Syndrom. Er erzählt, was das genau bedeutet, wie seine Frau damit umgeht, was er seinen Kindern davon erzählt und welche Rolle es in seinem Job als Lehrer spielt. 

Du hast das Tourette-Syndrom und gehst zumindest auf Twitter offen damit um: Was bedeutet das heute im Alltag für Dich?

Bevor ich genauer auf die Frage eingehe, möchte ich zunächst sagen, dass ich mittlerweile nur noch eine milde Form des Tourette-Syndroms (TS) habe, die im Alltag den allermeisten Leuten überhaupt nicht auffällt. Dadurch bin ich einerseits in der Lage mich als Betroffener zu meinem TS äußern zu können, andererseits habe ich aber auch das Privileg, dass ich mich aufgrund des geringen Ausprägungsgrades als TS-Betroffener unsichtbar machen kann. Diese Möglichkeit haben viele Betroffene aufgrund ihres Ausprägungsgrades nicht.

Beim Tourette-Syndrom handelt es sich um eine so genannte zentralnervöse Bewegungsstörung, die auf eine Störung des Stoffwechsels zurückzuführen ist. Eine von mehreren Erklärungsansätzen geht dabei von einem gestörten Dopaminhaushalt aus. Es äußert sich durch motorische Tics (z.B. Augenzwinkern, unwillkürliche Bewegungen der Muskulatur oder der Mimik) sowie vokale Tics von Grunz-, Schnauf-, Quitsch-, Hüstel- oder Räuspergeräuschen über z.B. eine gedehnte Aussprache von Vokalen bis hin zur schwersten Ausprägungsform der Koprolalie (Ausstoßen obszöner oder situativ unangemessener Begriffe).

Einen Tic kann man je nach Training und Ausprägungsform eine gewisse Zeit unterdrücken, bevor man dem Druck nachgeben muss und den Tic ausführt. Das Empfinden dabei ist vergleichbar mit der Notwendigkeit zu Niesen oder einem starken Juckreiz nachzugehen.

Ich hatte eine mittelschwere Ausprägung (motorische und vokale Tics ohne Koprolalie) bis ich etwa 17 war und seitdem nur noch eine milde Ausprägungsform mit phasenweise stärkeren und schwächeren Symptomen. So merkt man mir monatelang überhaupt nichts an, während es auch Monate gibt, in denen manchen Leuten ein leichtes Augenzwinkern, Muskelbewegungen und Schnaufgeräusche auffallen.

Im Alltag spielt mein TS auf der bewussten Ebene eher eine untergeordnete Rolle. Damit meine ich, dass es den allermeisten Leuten im Umgang mit mir nicht auffällt, da die Tics oft stundenlang überhaupt nicht auftreten. Dies ist insbesondere während meiner Arbeit als Lehrer der Fall. Nachdem ich nachmittags nach Hause komme, entladen sich dann je nach Erschöpfungszustand die Tics mal mehr und mal weniger ausgeprägt. Wohler fühle ich mich dann dabei, wenn ich unbeobachtet bin.

Allerdings gibt es auch immer wieder Phasen in denen ich merke, dass das TS stärker ist und ich eine gewisse Konzentration aufbringen muss, um es einzudämmen. So habe ich es beispielsweise gelernt, manche motorischen Tics nur anzudeuten, ohne sie ausladend auszuführen und das Augenzwinkern so lange zu unterdrücken, bis ich mich unbeobachtet fühle. Durch meinen Job als Lehrer stehe ich natürlich ständig im Mittelpunkt, was natürlich die Frage aufwirft, wie ich mein TS thematisiere.

 

Hier habe ich für mich die Lösung gefunden, dass ich es nicht von Anfang an thematisiere, um zu verhindern, dass ich auf mein TS reduziert werde oder dass ich unter ständiger Beobachtung stehe. Meistens ist es den Schülerinnen und Schülern auch nicht aufgefallen. Meistens thematisiere ich es nach einigen Wochen oder Monaten, wenn man mit der Klasse abseits des eigentlichen Unterrichtsinhaltes ein Gespräch führt.

So ergibt sich manchmal die Situation auch etwas von sich und seiner Vergangenheit zu erzählen. Allerdings gibt es auch Klassen, in denen sich das Thema trotz eines guten Verhältnisses einfach nicht ergeben hat. Gegenüber Kolleginnen und Kollegen und Freunden oder auch Fremden bin ich ganz offen.

Im privaten Bereich spielt mein TS eine größere Rolle als im beruflichen Bereich. So registriert meine Frau kleine vokale oder motorische Tics viel besser als alle anderen. Grundsätzlich bringt sie ein hohes Maß an Empathie für mein TS mit, jedoch verlaufen die Herausforderungen, die mein TS gelegentlich mit sich bringt nicht immer ganz konfliktfrei.

Da meine Frau recht geräuschempfindlich ist, gibt es Situationen, in denen sie dann manchmal von den Tics genervt ist. Dies ist beispielsweise das Zusammensitzen auf dem Sofa nach einem anstrengenden Tag. Sie ärgert sich dann oft selbst über sich, dass sie genervt ist und ich werfe ihr hin und wieder vor, nicht genug Verständnis für mich aufzubringen.

Ansonsten bestehen hier aber keine Konflikte. Meine Freunde wissen ebenfalls über mein TS bescheid und stören sich nicht weiter daran.

Für mich persönlich habe ich irgendwann die Entscheidung getroffen, dass ich mein TS kontrollieren möchte und nicht mein TS mich. Das bedeutet, dass ich versuche meine Tics weitestgehend unsichtbar zu machen, was gelegentlich viel Konzentration und Anstrengung benötigt. Oft habe ich mich gefragt, ob es das wert ist und ich meinen Tics nicht einfach freien Lauf lassen sollte. Ich weiß aber genau, dass ich mich dadurch nicht besser fühlen würde, auch wenn dies für andere Betroffene möglicherweise zutreffen könnte. Für mich war und ist meine weitestgehende Kontrolle meines TS immer ein Akt der Selbstermächtigung und der Freiheit gewesen, den ich unter keinen Umständen missen möchte.

 

Dabei sehe ich mein TS nicht als Feind, ja noch nicht einmal als Krankheit an, die es zu bekämpfen gilt. Vielmehr ist es eine Eigenschaft von mir, die mich entscheidend (und wie ich meine im positiven Sinne) geprägt hat.

[nextpage title=“Als Jugendlicher war das Syndrom bei Dir ausgeprägter: Was half Dir damit umzugehen?“]

Als Kind und als Jugendlicher war mein TS in der Tat deutlich ausgeprägter. So hatte ich eine Vielzahl motorischer und vokaler Tics, die ich nur zeitweise (beispielsweise in der Schule) und teilweise unterdrücken konnte. Der Umgang mit meinem TS zu dieser Zeit war recht schwierig.

In erster Linie versuchte ich die Tics so weit wie irgendwie möglich zu unterdrücken und es mir nicht anmerken zu lassen, was natürlich nicht wirklich funktionierte. Oft haben mich meine Mitschülerinnen und Mitschüler darauf angesprochen oder mich nachgeäfft. Meine Reaktion darauf war, dass ich so getan habe, als ob ich überhaupt nicht wüsste von was sie überhaupt sprechen. Waren die Tics so offensichtlich, dass ich sie anderen gegenüber nicht leugnen konnte, habe ich gesagt, es handele sich um eine „schlechte Angewohnheit“.

 

Dieses Erklärungsmuster hatte ich von meinen Eltern übernommen, die mein TS anderen Leuten ebenfalls so erklärten. Durch mein TS war ich in meiner Klasse natürlich in einer gewissen Opferrolle und wurde oft ausgegrenzt. Neben dem Verleugnen meines TS war es für mich eine wichtige Strategie mich in anderer Hinsicht in der Klasse zu profilieren.

Aufgrund meiner Außenseiterrolle hielt ich den allergrößten Teil meiner Mitschülerinnen und Mitschüler für „Idioten“, denen ich es mal richtig zeigen wollte. Dies tat ich, indem ich die anderen spüren ließ, dass ich mich selbst für viel schlauer hielt als sie. Ich lernte viel und war in manchen Fächern der Klassenbeste.

Ich versuchte Diskussionen über Themen anzufangen über die sich meine Mitschülerinnen und Mitschüler noch niemals Gedanken gemacht haben und wollte sie spüren lassen, dass sie dumm seien, wenn sie das nicht verstünden. Diese Diskussionen wurden von den anderen immer als „Besserwisserstunde“ bezeichnet. Dies war eine Bezeichnung, die ich dann selbst auch für mich übernahm. Dies war mir lieber, als nur als „Spinner“ wahrgenommen zu werden, der irgendwelche psychischen Probleme hat.

Apropos psychische Probleme: Für mich war es immer am verletzendsten, wenn mir mein TS als psychisches Problem ausgelegt wurde, da es eben keine psychische Erkrankung ist, sondern auf einer Stoffwechselstörung basiert. Damit möchte ich psychische Erkrankungen nicht kleinreden oder mich in irgendeiner Form abfällig darüber äußern. Ich muss aber sagen, dass es für mich als Kind und Jugendlicher wichtig war, mich davon klar abzugrenzen.

Seit etwa meinem siebten oder achten Lebensjahr war ich wegen meines TS in Behandlung. Zunächst wurde ich diversen Tests unterzogen, um den Ursachen meines Verhaltens auf den Grund zu gehen.

Vielen Ärzten war Anfang der 90er das TS völlig unbekannt. Daher dauerte es einige Monate bis das Ergebnis feststand. Ich bekam dann mit 7/8 Jahren relativ heftig wirkende Medikamente (ich weiß nicht mehr welche), die mich ziemlich antriebslos und traurig werden ließen. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass ich mich nicht mehr als mich selbst gefühlt und viel geweint habe.

Nach einigen Monaten setzten meine Eltern die Medikamente ab, was zwar wieder zu einer Zunahme der Tics aber auch zu einer Besserung meines Gemütszustandes führte. Danach fing ich mit neun Jahren eine kinderpsychologische Spieltherapie an. Zunächst konnte ich den Sinn dieser Therapie nicht ganz begreifen, fühlte mich dort aber bald sehr wohl. Ich traf meinen Kinderpsychologen einmal in der Woche und spielte mit ihm Brettspiele. Dies triggerte meinen Ehrgeiz, die Spiele unbedingt gewinnen zu wollen und ließ mich auch manchmal emotional werden.

Dieses Setting ermöglichte es dann, gute Gespräche zu führen und mich emotional zu stärken. Denn auf eine solche Ich-Stärkung war diese Therapie ausgelegt. So lernte ich im Laufe der Zeit, die komischen Blicke oder Bemerkungen der anderen nicht mehr auf mich zu beziehen und sie einfach weitestgehend zu ignorieren. Das ließ mich viel entspannter werden, was auch zu einer Verbesserung der Symptome beitrug. Denn das TS hat zwar körperliche Ursachen, kann aber in Stresssituationen stärker werden, da dann die Kontrolle einfach viel schwieriger wird.

So haben mich Bemerkungen der anderen natürlich in Stresssituationen gebracht, die wiederum meine Tics verstärkt und dadurch noch mehr Bemerkungen nach sich gezogen haben. Meine vierjährige Spieltherapie zur Ich-Stärkung hat mit sehr geholfen, diesen Teufelskreis zu durchbrechen. Ich würde sagen, dass ich noch heute von dieser Therapie und den eingeübten Verhaltensweisen profitiere. So gelte ich in vielen Situationen nämlich als ausgesprochen ruhig und gelassen.

Etwa zeitgleich mit dem Beginn meiner Spieltherapie ging ich mit meinen Eltern zu einem Homöopathen, den ich überhaupt nicht leiden konnte. Es kam mir schon komisch vor, dass mir meine Eltern sagten, dass ich meinem Kinderpsychologen nichts von der homöopathischen Behandlung erzählen sollte, da dieser offenbar homöopathiekritisch eingestellt war. Dieser Homöopath redete in meiner damaligen Wahrnehmung endlos auf mich ein, verbot mir Fernsehen zu schauen und bestimmte Lebensmittel zu essen, was ich ziemlich ätzend fand. Am Ende der Sitzung bekam mein Vater dann immer fünf/sechs Kügelchen in einem Briefumschlag und musste dafür 100 Mark zahlen. Irgendwie kam mir das ganze Prozedere schon damals sehr merkwürdig und nicht nachvollziehbar vor.

Im Nachhinein war es für mich dann natürlich ein Fest, als ich Jahre später herausgefunden habe, dass die gesamte Homöoptahie völlig unseriös ist und keine über den Placeboeffekt hinausgehende Wirkung aufweisen kann… Kurz nach der Homöopathiebehandlung gingen meine Eltern dann mit mir zur Akkupunktur, die aber auch nicht die erhofften Resultate aufweisen konnte. So blieb es also bei meinen erlernten Verhaltensweisen aus der Spieltherapie…

Im Abstand von vielen Jahren ist es sehr krass, wenn ich es mir bewusst mache, dass ich sehr wenige Bezugspersonen hatte, mit denen ich wirklich offen über mein TS gesprochen habe. Neben meiner Familie, die sich allerdings nicht wirklich in meine Situation hineinversetzen konnte, habe ich nur mit meinem Kinderpsychologen über mein TS gesprochen und habe den Rest mit mir selbst ausgemacht. Dies würde ich heute sicherlich anders machen und stärker auf ein Netzwerk aus guten Freunden und verständnisvollen Lehrerinnen und Lehrern bauen.

Allerdings fuhr ich mit der damals angewendeten Strategie nicht schlecht und konnte ab etwa 13 feststellen, dass sich meine Tics langsam aber kontinuierlich abschwächten und ich die verbliebenen immer besser kontrollieren konnte bis sie sich mit 17 auf dem jetzigen Niveau einpendelten. Der Grund für diese Abschwächung ist aber natürlich nicht nur die Therapie und Training, sondern vielmehr hatte ich einfach Glück, denn bei einem Teil der Betroffenen schwächt sich das TS sowieso im Verlaufe der Pubertät ab. Der Grund dafür liegt wohl in der Veränderung des Stoffwechsels, der das TS oft schwächer, in manchen Fällen aber auch stärker werden lässt. Im Laufe dieses Verbesserungsprozesses sprach ich dann auch häufiger mit anderen Leuten über mein TS und ging insgesamt offener damit um.

Später half mir insbesondere das Online-Informationsangebot der Tourette-Gesellschaft Deutschland beim Verständnis meines TS weiter. Gefühlt verbreitete sich hier das Internet für mich aber etwa fünf Jahre zu spät, da ich sehr viel dafür gegeben hätte, diese Informationen schon Mitte der 90er zu bekommen. Damals war es aber fast unmöglich irgendwo etwas jenseits von medizinischer Fachliteratur über das TS zu erfahren.

[nextpage title=“Was empfiehlst Du anderen, um Menschen, die vom Tourette-Syndrom betroffen sind, gut zu unterstützen?“]

Im Umgang mit TS-Betroffenen empfehle ich vor allem Neugier, Aufgeschlossenheit und die Bereitschaft sich mit den Ursachen für das Verhalten der TS-Betroffenen auseinanderzusetzen. Die meisten Leute haben schon mal vom TS gehört, haben aber eine völlig falsche Vorstellung davon. Sie gehen davon aus, dass TS gleichbedeutend mit Koprolalie, also dem Ausstoßen obszöner oder situativ unangemessener Begriffe ist.

Dies ist insbesondere auf die Darstellung in manchen Filmen (z.B. Lammbock) zurückzuführen.

Ich fühle mich durch die Darstellung in den Filmen nicht verletzt, empfinde es aber manchmal als etwas mühselig, dieses schiefe Bild geradezurücken. Ich verlange natürlich nicht, dass sich jeder Mensch genauestens über alle Hintergründe des TS informieren soll, dies müsste dann ja schließlich für viele andere Erkrankungen ebenfalls gelten. Was ich mir aber erhoffe, ist einfach die Bereitschaft, sich mit dem TS auseinanderzusetzen, wenn man Betroffenen begegnet.

Ganz konkret bedeutet das, dass man offensichtlich Betroffene ganz normal behandelt und nicht etwa beschämt wegschaut oder die Betroffenen mitleidig ansieht. So verschiedenen wie die Menschen generell sind, so verschieden sind natürlich auch die TS-Betroffenen. Die meisten dürften sich jedoch wünschen, dass man ihren Tics keine allzu große Aufmerksamkeit schenkt. Dabei geht es nicht darum, das TS mit seinen Tics zu ignorieren, sondern eher darum, sich auf den Menschen hinter den Tics zu konzentrieren.

Freunde von TS-Betroffenen sollten meiner Meinung nach wie eine Art Bollwerk fungieren und gegenüber anderen klarstellen, dass abfällige Bemerkungen oder Mobbing nicht geduldet werden. Diese Klarstellung bzw. das ständige Erklären des TS kann im Jugendalter nämlich eine sehr anstrengende Angelegenheit sein. Es geht hier nicht darum, dass die Freunde den Betroffenen in Watte packen, sondern nur darum, dass er sich auf seine Freunde verlassen kann und somit einen Rückzugsraum besitzt.

Für Eltern ist es sehr wichtig, sich mit den genauen Gründen des TS auseinanderzusetzen und zu versuchen, sich in ihr Kind hineinzuversetzen. Nur dann können sie nachvollziehen, was das TS für ihr Kind bedeutet und wie sie ihm helfen können. Auch kann der Austausch mit anderen Eltern von TS-Betroffenen durchaus sinnvoll sein. Am wichtigsten ist es aber, dass die Eltern ihr Kind so annehmen wie es ist und dies auch immer wieder deutlich machen. Die Kommunikation der Eltern mit der Schule ist ebenfalls eine wichtige Aufgabe. So ist eine gute Aufklärung der Lehrerinnen und Lehrer sehr wichtig, um den Schulalltag für das betroffene Kind möglichst angenehm zu gestalten und ihm die Unterstützung geben zu können, die im stressigen Schulalltag notwendig ist.

[nextpage title=“Tourette-Syndrom: Wie erklärst Du sowohl Deinen eigenen Kindern das Syndrom und sind diese auch betroffen?“]

Mit meinen beiden Töchtern (bald fünf bzw. bald drei) habe ich bisher noch nicht über mein TS gesprochen, da hier bisher der Anlass gefehlt hat. Entweder sind ihnen meine eher unauffälligen Tics noch nicht aufgefallen oder es ist einfach nicht so wichtig für sie. Wenn sie mich irgendwann danach fragen, werde ich es ihnen genau erklären. Ansonsten werde ich es bei einer passenden Gelegenheit mal thematisieren.

Mein dreizehnjähriger Stiefsohn hat mich das erste Mal mit etwa acht Jahren (ich kenne ihn, seitdem er sechs ist) darauf angesprochen. Ich habe es ihm genau erklärt und er findet es seitdem in keiner Weise merkwürdig. Mein TS bietet mir im Umgang mit ihm auch die gute Möglichkeit, dass ich mich ganz gut in seine gelegentlich auftretenden Ausgrenzungserfahrungen in der Schule hineinversetzen kann. Meine Erfahrungen bieten dadurch immer wieder eine gute Grundlage, um sich mit ihm über solche Ausgrenzungen oder Mobbing auszutauschen.

Meine Töchter sind bisher nicht von TS betroffen und es ist auch nicht davon auszugehen, dass sie Symptome entwickeln werden. Beim TS gibt es möglicherweise eine Variante mit einer erblichen Komponente und eine Variante ohne erbliche Komponente. Welche Variante ich habe, lässt sich nicht so ohne weiteres sagen. Sollte ich die erbliche Variante haben, ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Töchter TS bekommen zwar schon höher als durchschnittlich zu erwarten wäre, insgesamt gesehen aber trotzdem noch sehr gering, zumal Mädchen deutlich seltener betroffen sind als Jungen.

Was wünscht Du Dir im Hinblick auf den Umgang mit der Krankheit für Dich und andere Betroffenen?

Wie ich an anderer Stelle schon sagte, wünsche ich mir in allererster Linie Respekt und die Bereitschaft, den Menschen hinter den Tics zu sehen. Hierbei geht es mir auch darum, dass das Tourette-Syndrom nicht nur als Krankheit, sondern als ein Teil der Persönlichkeit wahrgenommen wird, in dem auch unglaublich viel Kraft und Potential steckt. So gibt es einige Betroffene, die diese Kraft auch zu verschiedensten Höchstleistungen im kreativen, sportlichen oder wissenschaftlichen Bereich genutzt haben.
Wichtig ist mir ebenfalls, dass ich und auch andere Betroffene sich nicht ständig erklären müssen und auch an schlechten Tagen mit vielen Tics in erster Linie als Persönlichkeit wahrgenommen werden.

Vielen lieben Dank für Deine Offenheit, Thomas. 

In den Familienrollen stelle ich immer verschiedene Familienmodelle vor: Du hast auch eine Geschichte, die Du erzählen möchtest? Dann schreib eine Mail an fruehesvogerl@gmail.com. Vielleicht kommen wir ins Gespräch. 

In den Familienrollen wird jeweils die Geschichte einer Person bzw. einer Familie erzählt: Was für den einen gilt, muss nicht für alle gelten – die Interviews bitte als das verstehen, was sie sind – Erfahrungsberichte.